Nikolka se narodila po bezproblémovém těhotenství, problém nastal den před termínem porodu.

			Nikolky maminka měla teploty a vysoké CRP. Lékaři neznali zdroj infekce a proto se rozhodli porod vyvolat. Nikolka skoro neplakala a byla velmi slabá, hypotonická (snížené svalové napětí). Nikolce nasadili antibiotika a přeložili ji na jednotku intenzivní péče v Klaudináově nemocnici. Pátý den po narození začala mít problémy s dýcháním a byla celkově neklidná, proto ji převezli do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Lékaři zjistili epileptické záchvaty, které přetrvávaly i přes léky které ji nasadili. Proto je museli navýšit tak, že byla natolik utlumená, že nedokázala sama dýchat a byla napojená na umělou plicní ventilaci a spousty dalších přístrojů. Měla to nejhorší EEG co existuje. Nikolky stav se zlepšil a po 33 dnech ji přeložili z jednotky intenzivní péče na normální oddělení. Zjišťovali příčinu epilepsie a tím začalo kolečko všech vyšetření. Magnetická rezonance, lumbální punkce, metabolické vyšetření to vše bylo negativní.

Po 45 dnech pustili Nikolku domů s léky na epilepsii a čekali jsme na výsledky genetiky.Ty přišly až po roce, kde zjistili genetickou mutaci - PURA syndrom. Je to vzácné onemocnění a Nikolka je druhá v ČR s tímto syndromem, který  Nikolce způsobuje epilepsii, centrální hypotonický syndrom, těžkou psychomotorickou retardaci, absenci řeči, vadu zraku a řadu dalších přidružených diagnóz. 

			

			Nikolka je zcela závislá na své rodiny ve všech oblastech sebeobsluhy, pohybu, orientace v prostoru, komunikace, stravování, hygieny a oblékání. Prognózy lékařů nejsou vůbec optimistické, ale Nikolka bojujeme ze všech sil.

			

			Od 6 měsíců věku jezdí Nikolka 4 x ročně na intenzivní neurorehabilitace, které jí moc pomáhá, ale bohužel ji nehradí pojišťovna. Díky rehabilitaci se naučila plazit, lézt po čtyřech a stavět se u nábytku a proto věříme, že jednou začne i chodit. Nikolka miluje zvířata a tak je pro ni vhodná hipoterapie (jízda na koni) a canisterapii (terapie se psem). Rodiče Nikolky jsou ohromeny pozitivním přínosem těchto terapií.

Aktuálně není možné, Nikolce zasílat finanční prostředky! Prostředky zaslané na níže uvedený účet po 28.08.2023 budou navráceny na účet ze kterého byli přijaty.

Aktuálně není možné, Nikolce zasílat finanční prostředky! Prostředky zaslané na výše uvedený účet po 28.08.2023 budou navráceny na účet ze kterého byli přijaty.