Probíhá úprava stránek, omlouváme se za nedostatky.     
 
 
 
 
Nikolka se narodila po bezproblémovém těhotenství, problém nastal den před termínem porodu.
Nikolky maminka měla teploty a vysoké CRP. Lékaři neznali zdroj infekce a proto se rozhodli porod vyvolat. Nikolka skoro neplakala a byla velmi slabá, hypotonická (snížené svalové napětí). Nikolce nasadili antibiotika a přeložili ji na jednotku intenzivní péče v Klaudináově nemocnici.Pátý den po narození začala mít problémy s dýcháním a byla celkově neklidná, proto ji převezli do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Lékaři zjistili epileptické záchvaty, které přetrvávaly i přes léky které ji nasadili. Proto je museli navýšit tak, že byla natolik utlumená, že nedokázala sama dýchat a byla napojená na umělou plicní ventilaci a spousty dalších přístrojů. Měla to nejhorší EEG co existuje. Nikolky stav se zlepšil a po 33 dnech ji přeložili z jednotky intenzivní péče na normální oddělení. Zjišťovali příčinu epilepsie a tím začalo kolečko všech vyšetření. Magnetická rezonance, lumbální punkce, metabolické vyšetření to vše bylo negativní.

Po 45 dnech pustili Nikolku domů s léky na epilepsii a čekali jsme na výsledky genetiky.Ty přišly až po roce, kde zjistili genetickou mutaci - PURA syndromJe to vzácné onemocnění a Nikolka je druhá v ČR s tímto syndromem, který  Nikolce způsobuje epilepsii, centrální hypotonický syndrom, těžkou psychomotorickou retardaci, absenci řeči, vadu zraku a řadu dalších přidružených diagnóz. 

Nikolka je zcela závislá na své rodiny ve všech oblastech sebeobsluhy, pohybu, orientace v prostoru, komunikace, stravování, hygieny a oblékání. Prognózy lékařů nejsou vůbec optimistické, ale Nikolka bojujeme ze všech sil.

Od 6 měsíců věku jezdí Nikolka 4 x ročně na intenzivní neurorehabilitace, které jí moc pomáhá, ale bohužel ji nehradí pojišťovna. 
Díky rehabilitaci se naučila plazit, lézt po čtyřech a stavět se u nábytku a proto věříme, že jednou začne i chodit. Nikolka miluje zvířata a tak je pro ni vhodná hipoterapie (jízda na koni) a canisterapii (terapie se psem). Rodiče Nikolky jsou ohromeny pozitivním přínosem těchto terapií.
 
 
 
 
 
AKTUÁLNĚ SHÁNÍME PRO NIKOLKU NÁSLEDUJÍCÍ PROSTŘEDKY.
 
 
Doplatek speciálního polohovacího zařízení do auta 8.000 Kč
 
Kraniosakrální osteopatie 20.000 Kč
 
Rehabilitace na neurehabilitační klinice Axon 91.000 Kč
 
Rehabilitace v Adeli Medical center Piešťany 100.000 Kč
 
 
 
 
 
___________________________________________________________________________________________________________
 
Nikolka má u Grains of sand, z.s. následující transparentní účet:
210 151 2258 / 2010 vedený u FIO banka a.s.
 
 
V případě, že potřebujete darovací smlouvu kontaktujte nás na e-mailu: ds.nikolka@grasan.cz
nebo na kontaktech uvedených na titulní stránce.
 
 
 
 
 
 
  návrat - titulní stránka
© 2018 - 2021  Grains of sand, z.s.  
Tvorba stránek: Marek Kesl