Nikola Archmanová 
 
 
 
Nikolka se narodila po bezproblémovém těhotenství, problém nastal den před termínem porodu.
Nikolky maminka měla teploty a vysoké CRP. Lékaři neznali zdroj infekce a proto se rozhodli porod vyvolat. Nikolka skoro neplakala a byla velmi slabá, hypotonická (snížené svalové napětí). Nikolce nasadili antibiotika a přeložili ji na jednotku intenzivní péče v Klaudináově nemocnici. Pátý den po narození začala mít problémy s dýcháním a byla celkově neklidná, proto ji převezli do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Lékaři zjistili epileptické záchvaty, které přetrvávaly i přes léky které ji nasadili. Proto je museli navýšit tak, že byla natolik utlumená, že nedokázala sama dýchat a byla napojená na umělou plicní ventilaci a spousty dalších přístrojů. Měla to nejhorší EEG co existuje. Nikolky stav se zlepšil a po 33 dnech ji přeložili z jednotky intenzivní péče na normální oddělení. Zjišťovali příčinu epilepsie a tím začalo kolečko všech vyšetření. Magnetická rezonance, lumbální punkce, metabolické vyšetření to vše bylo negativní.

Po 45 dnech pustili Nikolku domů s léky na epilepsii a čekali jsme na výsledky genetiky.Ty přišly až po roce, kde zjistili genetickou mutaci - PURA syndromJe to vzácné onemocnění a Nikolka je druhá v ČR s tímto syndromem, který  Nikolce způsobuje epilepsii, centrální hypotonický syndrom, těžkou psychomotorickou retardaci, absenci řeči, vadu zraku a řadu dalších přidružených diagnóz. 

Nikolka je zcela závislá na své rodiny ve všech oblastech sebeobsluhy, pohybu, orientace v prostoru, komunikace, stravování, hygieny a oblékání. Prognózy lékařů nejsou vůbec optimistické, ale Nikolka bojujeme ze všech sil.

Od 6 měsíců věku jezdí Nikolka 4 x ročně na intenzivní neurorehabilitace, které jí moc pomáhá, ale bohužel ji nehradí pojišťovna. 
Díky rehabilitaci se naučila plazit, lézt po čtyřech a stavět se u nábytku a proto věříme, že jednou začne i chodit. Nikolka miluje zvířata a tak je pro ni vhodná hipoterapie (jízda na koni) a canisterapii (terapie se psem). Rodiče Nikolky jsou ohromeny pozitivním přínosem těchto terapií.
 
 
 
 
 
 
 
__________________________________________________________________________________________________
 
Nikolka má u Grains of sand, z.s. následující transparentní účet:
210 151 2258 / 2010 vedený u FIO banka a.s.
 
 
V případě, že potřebujete darovací smlouvu kontaktujte nás na e-mailu: ds.nikolka@grasan.cz
nebo na kontaktech uvedených na titulní stránce.
 
 
 
 
 
 
  návrat - titulní stránka
© 2018 - 2022  Grains of sand, z.s.